Jean-Marie est praticien hospitalier. Voilà cinq mois qu'il est empêché de reprendre son activité par une forme longue du Covid. Il fait partie d'une communauté grandissante de malades.

Pour Jean-Marie Renaudin, médecin allergologue au centre hospitalier Émile Durkheim d'Épinal, les premiers symptômes sont apparus au mois d'octobre, après avoir reçu en consultation un patient contaminé par le Covid-19. Au départ, rien que du classique: fièvre, toux, diarrhées, perte du goût et de l'odorat... Bref, des symptômes connus de la maladie, mais pas sa forme grave qui affecte le système respiratoire. Mais au-delà des 20 jours que les effets indésirables sont censés durer, Jean-Marie n'a pu que constater qu'ils ne disparaissaient pas, complétés par d'autres symptômes: "Des douleurs musculaires qui étaient assez invalidantes, des douleurs dans les articulations. Et puis au niveau des fonctions cognitives, un gros trouble qui est handicapant, avec une sensation d'être dans le brouillard, de ne pas pouvoir réfléchir. Des maux de tête dès qu'on se met à lire ou dès qu'on veut regarder quelque chose sur un écran."

Comme tous les patients touchés par cette forme longue de la maladie, Jean-Marie n'en voit pas le bout. Les symptômes sont multiples, protéiformes, d'intensité et de durée variables, et embarquent souvent les malades dans l'enfer des montagnes russes, les tourmentant violemment lors de la phase initiale, leur faisant entrevoir une accalmie avant de torturer leur organisme épuisé, encore et encore...

"JE N'AI PAS RETROUVÉ UNE VIE NORMALE"

Il existe désormais une association de personnes victimes de Covid long, la première organisation créée par des patients qui n'ont pas guéri après quatre semaines de symptômes. Nommée "#AprèsJ20" (Comprenez "après 20 jours"), elle a été fondée par Pauline Oustric, ingénieur en agronomie et chercheur en comportement alimentaire et obésité. La jeune femme de 28 ans a été contaminée au Royaume-Uni lors de la première vague et souffre de symptômes depuis un an. Pauline a dû organiser un retour forcé en France en juin, et a arrêté de travailler pendant 6 mois. "Je n’ai pas retrouvé une vie normale, nous a-t-elle confié. Si je tente d'accomplir tout ce que je dois faire dans une journée, je rechute le lendemain. Je ne peux plus me le permettre alors que je travaille sur ma thèse que je dois terminer. Mes symptômes sont multiples: douleurs cardiaques, cœur qui bat trop vite, problèmes de température qui fluctue..."

L'association, qui compte désormais quelque 700 adhérents, principalement des patients, a obtenu quelques victoires. Le "Covid long" a été reconnu officiellement par la Haute Autorité de Santé en France, par ailleurs ses représentants ont pu présenter leurs objectifs à l’OMS le 21 août dernier, après analyses des retour de patients européens. Selon Pauline Oustric, cette forme longue toucherait entre 20 et 30% des personnes contaminées. "#AprèsJ20" souhaite travailler sur quatre points majeurs: la reconnaissance de la maladie, les soins pluridisciplinaires, la recherche et la communication.

BEAUCOUP PLUS DE SUJETS JEUNES, PROPORTIONNELLEMENT

Jean-Marie Renaudin, patient et médecin à la fois, a rejoint le comité scientifique de l'association et sait qu'il reste du chemin à parcourir: "Sur le plan de l'explication, on en est encore au stade des hypothèses et des recherches pour expliquer la persistance de troubles aussi longtemps, des semaines, des mois après le début de la phase initiale. À trois mois, après le début de la maladie, on compte encore entre 10% et 20% de personnes qui souffrent d'un des symptômes initiaux et prolongé. Un syndrome qui touche notamment les sujets jeunes, puisqu'en fait on trouve beaucoup plus, proportionnellement, de personnes entre 20 et 40 ans qu'après 60 ans."

Si Jean-Marie commence, enfin, à percevoir les effets positifs de son programme de rééducation, notamment pour les troubles de l'équilibre, il n'a toujours pas repris son activité professionnelle, en arrêt de travail depuis cinq mois. Un des objectifs des patients est d'ailleurs de faire reconnaître le "Covid long" comme maladie professionnelle.